Het gaat vaak heel lang goed. Dan heeft hij bijna geen hoofdpijnaanvallen en vermindert hij ook zijn medicatie. Zou het dan over zijn, zou dat kunnen. Een enkele aanval, maar dat is best te doorstaan. Dat weegt zeker op tegen de bijwerkingen van de medicijnen. Heel voorzichtig krijgt hij hoop. Het kan, dat heeft hij gehoord, sommige mensen hebben er jaren geen last van. Dat zou toch geweldig zijn, niet die verzengende pijn, niet die vreselijke vermoeidheid na een nacht vol hoofdpijn. Er is nog altijd geen afdoende remedie tegen Clusterhoofdpijn. De oorzaak is nog steeds niet vastgesteld dus artsen weten niet wat ze er tegen kunnen doen. Er wordt wel gezocht maar er zijn niet zo heel veel mensen die lijden aan deze aandoening. Dus het staat niet bij iedere neuroloog hoog op de lijst.
En dan, vaak als het weer omslaat, slaat ook de hoofdpijn weer toe. Gebroken nachten met vier, vijf aanvallen. ’s Morgens weer in slaap vallen boven zijn koffie, hij sleept zichzelf door de dag. Zo moe, zo moe. En hij wil het niet verpesten voor zijn omgeving, tenslotte kunnen anderen er niks aan doen. Hij probeert vrolijk overal mee naar toe te gaan maar eigenlijk zou hij het liefste in zijn bed kruipen. Maar je kunt niet je hele leven verslapen dus hij bikkelt voort.
Soms geeft hij toe, hij moet wel, en gaat naar bed. “Effe een tukje”, roept hij vrolijk. Sommigen in zijn omgeving denken “zo, zomaar overdag”. Anderen weten beter en hopen dat hij een beetje kan uitrusten. Het zijn niet alleen de gebroken nachten, een aanval van Clusterhoofdpijn put je uit tot op het bot. Zeker als het aanvallen zijn waarbij de schaduwpijn uren blijft hangen.
Toch maar weer aan de medicatie, het is niet anders. Weer leven met een verminderd energielevel. Net doen of er niks aan de hand is. En hopen op een volgende rustige periode. Misschien dat die dan langer duurt.