Onlangs kwam de aandoening Clusterhoofdpijn een paar keer langs op televisie. Deze verschrikkelijk pijnlijke hoofdpijn is relatief onbekend. Er lijden in Nederland zo’n 17.000 mensen aan. Lang niet genoeg om uitgebreid onderzoek naar te doen. Er is dan ook niet precies bekend wat Clusterhoofdpijn veroorzaakt.

Nu wil het geval dat ik iemand ken die al meer dan tien jaar de gevolgen ondervindt van deze gekmakende hoofdpijn. “Alsof ze een spijker van 10 centimeter met een hamer in je hoofd staan te slaan.” De eerste keer dat hij dit bij de huisarts aankaartte, werd hij een beetje meewarig aangekeken. De man, een onvervalste dorpsdokter, hield een koud bekertje tegen zijn wang.

“Voel je dit?”

“Ja, dat voel ik.”

Andere wang.

“Voel je dit?”

“Ja, dat voel ik.”

“Nee, ik geloof niet dat je Clusterhoofdpijn hebt, dan sta je namelijk op je kop van de pijn.”

Zeker, maar wel alleen als je een aanval hebt, en dus niet als die kneuteraar zijn huis-, tuin- en keukenmiddeltjes op je botviert.

Het werd een hele klus, om erkenning te vinden. Veel huisartsen zijn niet blij als je op internet informatie opzoekt, dat ondermijnt hun positie op de apenrots. Maar uiteindelijk nam een invaller (notabene) de klachten serieus en stuurde de man door naar een neuroloog. Die op zijn beurt heel nijdig vroeg “waarom hij in godsnaam niet eerder was gekomen.”

Clusterhoofdpijn komt en gaat, de naam zegt het al, in clusters. Soms is het voor de man goed te dragen en slaan de aanvallen ook wel eens een dag over. Maar er is ook een periode geweest dat hij per dag 8 tot 16 aanvallen had. In die zwarte periode functioneerde hij niet. Om het uur kwam er een aanval van minimaal een kwartier, het putte hem uit tot op het bot. De reguliere medicatie werkte niet meer. Slapen kwam er niet van, de aanvallen zijn ongenadig en gaan ook ’s nachts door. Zijn hele leven draaide nog maar om één ding, proberen van die verzengende pijn af te komen.

Rammelen aan de deur van de gezondheidszorg haalde niet direct iets uit. Tenslotte voelt de arts niet hoe zeer het doet. “U kunt een afspraak maken voor over zes weken, dat is de eerste mogelijkheid.” Zes weken, tweeënveertig dagen, met zoveel aanvallen, hij keek in een enorm zwart gat. Zou het echt nog zo lang duren. En dan kon hij alleen nog maar terecht bij de neuroloog, dan was het nog niet eens opgelost. Even leek het erop of hij de moed op zou geven. Gelukkig was er een arts die wel de ernst van de zaak in zag. Met een paardenmiddel werd het cluster doorbroken. De bijwerkingen logen er niet om, hij zou er zeker nog een half jaar last van houden, werd hem gezegd. Maar het doel heiligde de middelen, er kwam een nacht dat hij weer rustig kon slapen.

Langzaam trok de mist op en begon hij weer te functioneren. Voorzichtig ging hij weer werken en weer op pad om leuke dingen te ondernemen. Zijn zelfrelativering begon weer de overhand te nemen, er was weer te leven met de aandoening. De arts moest hem weer even tot de orde roepen, “nee, je mag niet gaan afbouwen met die medicijnen, je hebt nog steeds een niet normaal aantal aanvallen.” Hij glimlachte er wel bij, hij had patiënten die zichzelf zieliger vonden. Ze maakten een afspraak voor over een paar maanden, dan zouden ze weer verder zien. Maar dat er afgebouwd zou worden, dat stond vast.

Gelukkig heeft een mens geen geheugen voor pijn. De man hoorde van een familielid dat diens vader een hersenbloeding had gekregen en nog lang zal moeten revalideren. Het komt allemaal goed, zeker, maar het heeft zijn tijd nodig. “Goh”, verzuchtte hij hartgrondig “wat ben ik blij dat ik nooit wat mankeer.” We hebben hem allemaal vol verbazing aangekeken…..

 

 

Sommige tradities moet je in ere houden. Volgende week gaan we weer, met mijn familie “op Hemelvaart-weekend”. Dit jaar voor het eerst in een huisje. We worden allemaal ouder hè, het is niet altijd mooi weer met Hemelvaart.

Het begon jaren geleden, we hadden een Eriba-caravannetje gekocht en wilden dat uitproberen. En hoe kun je dat nu beter doen dan met je zussen, hun echtgenoten en je nichtjes een weekendje naar de Eiffel te gaan. Niet te moeilijk, niet te cultureel, gewoon barbecueën en het gezellig hebben. Ook een goede vriend ging mee met zijn vriendin. Hij heeft nog lang nagepraat over het weekend. Hé, het is altijd wel ergens ter wereld na 12.00 uur, tijd voor een drankje. En het feit dat we niet genoeg glazen hadden kon de pret niet drukken, wijn smaakt ook uit een plastic bekertje met een Esso-logo.

Langzaam groeide de traditie, ieder kreeg zijn eigen taak. Eén regelde de plaats waar we heen gingen, één regelde de sportieve activiteit die we onszelf toch altijd wel oplegden en er was ook altijd iemand voor de financiën. We gingen abseilen, een chemin de fer klimmen, we misten de trein na een wijnproeverij. Maar we zaten ook tot diep in de nacht de wereld te hervormen. Het slordig in elkaar geknutselde kampvuur kostte heel wat dikke truien. Een vuurtje stoken is ook een kunst en je kunt niet al het hout straffeloos in brand steken.

 ‘s Ochtends werden er broodjes gehaald. Toen mijn nichtjes nog klein waren, togen ze in pyjama en rubberlaarzen mee naar de bakker. Niemand die in het Hemelvaart-weekend zich ergens zorgen over maakte. We maakten roerei en lieten het ontbijt naadloos over lopen in de brunch en later de borrel.

Door de jaren heen bleven mijn nichtjes altijd trouw meegaan. In het begin was het nog wel eens wat onwennig. Met name de jongste kon zich nog wel eens ergeren aan de onhandigheid van bepaalde ooms. Op een gegeven moment maakten ze zelfs een afspraak “dit weekend gaan we geen ruzie maken.” Ach, ruzie, dat was wel een heel groot woord voor het gekissebis dat ze samen hadden. Uiteindelijk konden ze elkaar niet missen.

Tijdens het weekend werden alle familieproblemen besproken en daar ter plekke opgelost. Natuurlijk hadden we ieder jaar weer nieuwe problemen maar dat hoorde er bij. Tenslotte waren we ook niet ieder jaar in dezelfde samenstelling.

Twee keer gooide mijn moeder roet in het eten. De eerste keer kregen we tijdens het weekend een telefoontje dat ze in het ziekenhuis lag. Ik weet het nog precies, ik stond in de paskamer met één been in een veel te strakke skinny-jeans, heen en weer te huppen om niet toe te hoeven geven dat ik echt een maat groter nodig had. Mijn zus deed het gordijn opzij en zei “mama ligt in het ziekenhuis, ze heeft een herseninfarct gehad.” Ik heb haar heel ongelovig aangekeken en gevraagd of ze even een maat groter voor me wilde pakken. Natuurlijk hebben we gelijk het ziekenhuis gebeld en zijn we de dag er na direct naar huis gegaan. Dat wel. De tweede keer deed mijn moeder het anders, toen kreeg ze de week voor Hemelvaart een hartinfarct. Omdat we vonden dat we toch wel even er tussenuit konden, ze lag tenslotte veilig in het ziekenhuis, zijn we toen twee dagen naar Antwerpen vertrokken. Het op het allerlaatste moment geboekte hotel bleek nog erger dan de eerste de beste jeugdherberg en er waren zoveel terassen in Antwerpen dat het maar goed was dat we niet een heel weekend hadden geboekt.

Op een gegeven moment groeide toch wel het besef dat Hemelvaart-avonden heel koud kunnen zijn. Tenslotte ga je in een weekend niet zo heel ver van huis. En we zagen onszelf toch ook niet de komende tien jaar nog al bibberend rond een kampvuurtje zitten. Maar de traditie moest blijven, daar waren we het allemaal toch wel over eens. Dus gaan we dit jaar dan maar eens naar een huisje. Ik heb nu al zin in het ontbijt, met z’n allen rond een grote tafel, weer roereieren maken. En ’s avonds weer rond die grote tafel, een oplossing vinden voor de grote problemen des levens.

Volgend jaar wordt het de vijftiende keer. En zoals we met zoveel mogelijk doen in mijn familie, dat moeten we vieren. Een dierbare traditie, met de mensen waar ik onvoorwaardelijk van hou, wat is er mooier dan dat.