Onlangs kwam de aandoening Clusterhoofdpijn een paar keer langs op televisie. Deze verschrikkelijk pijnlijke hoofdpijn is relatief onbekend. Er lijden in Nederland zo’n 17.000 mensen aan. Lang niet genoeg om uitgebreid onderzoek naar te doen. Er is dan ook niet precies bekend wat Clusterhoofdpijn veroorzaakt.

Nu wil het geval dat ik iemand ken die al meer dan tien jaar de gevolgen ondervindt van deze gekmakende hoofdpijn. “Alsof ze een spijker van 10 centimeter met een hamer in je hoofd staan te slaan.” De eerste keer dat hij dit bij de huisarts aankaartte, werd hij een beetje meewarig aangekeken. De man, een onvervalste dorpsdokter, hield een koud bekertje tegen zijn wang.

“Voel je dit?”

“Ja, dat voel ik.”

Andere wang.

“Voel je dit?”

“Ja, dat voel ik.”

“Nee, ik geloof niet dat je Clusterhoofdpijn hebt, dan sta je namelijk op je kop van de pijn.”

Zeker, maar wel alleen als je een aanval hebt, en dus niet als die kneuteraar zijn huis-, tuin- en keukenmiddeltjes op je botviert.

Het werd een hele klus, om erkenning te vinden. Veel huisartsen zijn niet blij als je op internet informatie opzoekt, dat ondermijnt hun positie op de apenrots. Maar uiteindelijk nam een invaller (notabene) de klachten serieus en stuurde de man door naar een neuroloog. Die op zijn beurt heel nijdig vroeg “waarom hij in godsnaam niet eerder was gekomen.”

Clusterhoofdpijn komt en gaat, de naam zegt het al, in clusters. Soms is het voor de man goed te dragen en slaan de aanvallen ook wel eens een dag over. Maar er is ook een periode geweest dat hij per dag 8 tot 16 aanvallen had. In die zwarte periode functioneerde hij niet. Om het uur kwam er een aanval van minimaal een kwartier, het putte hem uit tot op het bot. De reguliere medicatie werkte niet meer. Slapen kwam er niet van, de aanvallen zijn ongenadig en gaan ook ’s nachts door. Zijn hele leven draaide nog maar om één ding, proberen van die verzengende pijn af te komen.

Rammelen aan de deur van de gezondheidszorg haalde niet direct iets uit. Tenslotte voelt de arts niet hoe zeer het doet. “U kunt een afspraak maken voor over zes weken, dat is de eerste mogelijkheid.” Zes weken, tweeënveertig dagen, met zoveel aanvallen, hij keek in een enorm zwart gat. Zou het echt nog zo lang duren. En dan kon hij alleen nog maar terecht bij de neuroloog, dan was het nog niet eens opgelost. Even leek het erop of hij de moed op zou geven. Gelukkig was er een arts die wel de ernst van de zaak in zag. Met een paardenmiddel werd het cluster doorbroken. De bijwerkingen logen er niet om, hij zou er zeker nog een half jaar last van houden, werd hem gezegd. Maar het doel heiligde de middelen, er kwam een nacht dat hij weer rustig kon slapen.

Langzaam trok de mist op en begon hij weer te functioneren. Voorzichtig ging hij weer werken en weer op pad om leuke dingen te ondernemen. Zijn zelfrelativering begon weer de overhand te nemen, er was weer te leven met de aandoening. De arts moest hem weer even tot de orde roepen, “nee, je mag niet gaan afbouwen met die medicijnen, je hebt nog steeds een niet normaal aantal aanvallen.” Hij glimlachte er wel bij, hij had patiënten die zichzelf zieliger vonden. Ze maakten een afspraak voor over een paar maanden, dan zouden ze weer verder zien. Maar dat er afgebouwd zou worden, dat stond vast.

Gelukkig heeft een mens geen geheugen voor pijn. De man hoorde van een familielid dat diens vader een hersenbloeding had gekregen en nog lang zal moeten revalideren. Het komt allemaal goed, zeker, maar het heeft zijn tijd nodig. “Goh”, verzuchtte hij hartgrondig “wat ben ik blij dat ik nooit wat mankeer.” We hebben hem allemaal vol verbazing aangekeken…..