Sommige gebeurtenissen komen zo onverwacht dat je pas achteraf weer eens beseft hoe wankel het dagelijks leven eigenlijk is. Zo’n moment beleefde ik toen een goede vriend werd getroffen door een Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Een diagnose waar je vaak pas van hoort als het te dichtbij komt. En dat deed het, zomaar ineens en zonder waarschuwing.

FNS veranderde in één klap zijn lichaam en zijn vertrouwen daarin. Bewegingen die ooit automatisch gingen, kosten nu enorme inspanning. Communicatie, concentratie, energie, alles lijkt een onzekere factor geworden in een leven dat altijd zo vanzelfsprekend en zeker was. Hij is dezelfde persoon, maar zijn lichaam werkt niet langer op de manier waarop hij dat altijd gekend heeft. Wat mij raakt, is niet alleen de fysieke worsteling, maar vooral de psychische impact. Het voortdurend moeten onderhandelen met een lijf dat zich niet aan de afspraken houdt.

Voor zijn partner is het leven al even drastisch veranderd. Hij werd ongemerkt mantelzorger, planner, begeleider, aanpasser. En hoeveel je ook van elkaar houdt, je moet soms ook zelf even je rust zoeken. Samen maken zij dagelijks het beste van een situatie die niemand heeft gekozen. Hun toekomstperspectief verschoof van vanzelfsprekend naar onzeker, van plannen maken naar per dag bekijken wat haalbaar is.

Toch zie ik in hun verhaal ook iets anders, namelijk veerkracht. Ze leren nieuwe routes kennen, nieuwe gewoontes ontwikkelen, nieuwe manieren vinden om gelukkig te zijn. Ze vieren kleine overwinningen, een goede dag, een geslaagde wandeling, alles wordt een mijlpaal. Je leert anders naar dingen kijken.

Helaas is de buitenwereld vaak nog niet zo ver. FNS is niet zichtbaar. En als een ziekte niet zichtbaar is, wordt het al snel gebagatelliseerd.

FNS verdient meer bekendheid, meer begrip en minder oordeel. Het zit niet tussen de oren. Het is een complexe neurologische aandoening die je leven volledig kan ontwrichten. Door erover te praten, hoop ik bij te dragen aan dat begrip. Want achter elke diagnose schuilt een mens, en achter elke mens schuilt een verhaal dat gezien en gehoord mag worden.