Een nieuw jaar. Wat gaat het ons weer brengen? Ik hoop heel veel goeds, heel veel liefde en verdraagzaamheid. Dat laatste is misschien een utopie maar ik blijf stug volhouden. Ik wens iedereen alle goeds voor het komende jaar. Blijf elkaar vasthouden.
Ik wens iedereen hele fijne feestdagen. Ieder op zijn eigen manier. Met of zonder familie. Wel of niet thuis. Het maakt niet uit. Als je jezelf er maar goed bij voelt.
Het is weer december, de feestmaand. De mooiste maand van het jaar. Nou, niet in mijn optiek. Het klinkt narrig maar ik heb echt een hekel aan december. De enige mooie dag in december is de 21ste. De dag dat de dagen weer gaan lengen. Oké, je ziet er nog helemaal niks van, het is nog altijd alsof je een mol bent als je de hele dag hebt gewerkt, maar het gaat om het idee.
December, de maand waarin heel Nederland volgens de reclames intiem knus bij elkaar zit, niemand ruzie heeft over gourmetpannetjes en iedereen plotseling kerngezond en dolgelukkig is. Tenminste, als je de suikerzoete televisiewereld moet geloven. Gezinnen die zo perfect zijn dat je je bijna afvraagt of ze in een ander universum wonen. Iedereen lacht, niemand mist iemand, er is nergens ruzie. De enige die een traan laat, is iemand die ontroerd is omdat de buurvrouw een schaal koekjes bracht. Ondertussen zit jij op de bank te denken, fijn hoor, dat iedereen zo gelukkig is.
Terwijl de wereld zich opmaakt voor “de gezelligste tijd van het jaar”, voelt het voor veel mensen als een maand vol herinneringen die net even iets te hard binnenkomen. Die lege stoel aan tafel blijft leeg, hoe vaak de supermarkten er in de reclame ook iemand naast zetten. Al dan niet op het laatste moment.
En begrijp me niet verkeerd. Ik ben weer een gelukkig mens. Ik heb een lieve man, lieve familie en vrienden, mensen om me heen die me steunen en er voor me zijn. Ik heb heel veel mooie vooruitzichten. Een nieuw huis. Op 27 februari verschijnt mijn eerste echte boek. Heel veel om heel blij om te zijn. Maar toch, in deze tijd van het jaar knaagt het. Het verlies is weer tastbaar en het gemis enorm. En het gekke is, dat wordt niet minder. Mijn maatje zit nog steeds vol in mijn hart.
Daarom zal ik blij zijn als het allemaal weer voorbij is en we weer over gaan tot de orde van de dag. Op naar de lente.
Sommige gebeurtenissen komen zo onverwacht dat je pas achteraf weer eens beseft hoe wankel het dagelijks leven eigenlijk is. Zo’n moment beleefde ik toen een goede vriend werd getroffen door een Functionele Neurologische Stoornis (FNS). Een diagnose waar je vaak pas van hoort als het te dichtbij komt. En dat deed het, zomaar ineens en zonder waarschuwing.
FNS veranderde in één klap zijn lichaam en zijn vertrouwen daarin. Bewegingen die ooit automatisch gingen, kosten nu enorme inspanning. Communicatie, concentratie, energie, alles lijkt een onzekere factor geworden in een leven dat altijd zo vanzelfsprekend en zeker was. Hij is dezelfde persoon, maar zijn lichaam werkt niet langer op de manier waarop hij dat altijd gekend heeft. Wat mij raakt, is niet alleen de fysieke worsteling, maar vooral de psychische impact. Het voortdurend moeten onderhandelen met een lijf dat zich niet aan de afspraken houdt.
Voor zijn partner is het leven al even drastisch veranderd. Hij werd ongemerkt mantelzorger, planner, begeleider, aanpasser. En hoeveel je ook van elkaar houdt, je moet soms ook zelf even je rust zoeken. Samen maken zij dagelijks het beste van een situatie die niemand heeft gekozen. Hun toekomstperspectief verschoof van vanzelfsprekend naar onzeker, van plannen maken naar per dag bekijken wat haalbaar is.
Toch zie ik in hun verhaal ook iets anders, namelijk veerkracht. Ze leren nieuwe routes kennen, nieuwe gewoontes ontwikkelen, nieuwe manieren vinden om gelukkig te zijn. Ze vieren kleine overwinningen, een goede dag, een geslaagde wandeling, alles wordt een mijlpaal. Je leert anders naar dingen kijken.
Helaas is de buitenwereld vaak nog niet zo ver. FNS is niet zichtbaar. En als een ziekte niet zichtbaar is, wordt het al snel gebagatelliseerd.
FNS verdient meer bekendheid, meer begrip en minder oordeel. Het zit niet tussen de oren. Het is een complexe neurologische aandoening die je leven volledig kan ontwrichten. Door erover te praten, hoop ik bij te dragen aan dat begrip. Want achter elke diagnose schuilt een mens, en achter elke mens schuilt een verhaal dat gezien en gehoord mag worden.
Machteld Berkelmans 