In januari vorig jaar schreef ik over mijn collega Frans, die de diagnose ALS heeft gekregen. Hij heeft inmiddels lichamelijk veel moeten inleveren maar zijn geest is nog altijd ongebroken. Iets waar ik een enorm respect voor heb. Af en toe, en eigenlijk veel te weinig, ga ik naar hem toe en dan lunchen we samen. Wij, de collega’s, mogen ook nog steeds een beroep doen op zijn enorme kennis van bepaalde systemen waar wij mee werken. Dan overleggen we in Teams en zien we Frans zitten in zijn stoel. Zijn hoofd beweegt niet maar zijn ogen des te meer. Wat een moed.
Vorig jaar is Frans voor de eerste keer meegegaan om de Mont Ventoux te bedwingen. Hij heeft de tocht gemaakt op de hase-pino. Dat is een tandemfiets waarbij de voorste passagier in een semi-liggende positie zit en de achterste bestuurder op een “gewone” zitpositie rijdt. Dit ontwerp zorgt voor een comfortabele houding voor beide fietsers, een beter zicht voor de voorste passagier, en minder luchtweerstand. Hierdoor is het mogelijk voor Frans om de top te bereiken. Dit jaar gaat hij weer mee.
De Tour du ALS wordt gehouden op 12 juni a.s. Het is de dertiende keer dat de Mont Ventoux met dit doel wordt bedwongen. De ziekte is nog altijd ongeneeslijk, er moet dus nog heel veel gebeuren. De focus in het ALS-onderzoek ligt op gepersonaliseerde therapieën, het proberen een diagnose in een vroeg stadium te kunnen stellen en het bevorderen van de algehele kwaliteit van leven. Recente ontwikkelingen bieden wel een beetje hoop dat de ziekte in de toekomst beter beheersbaar kan worden. Maar op dit moment is dat nog niet het geval.
Vandaar dat ik ook dit jaar weer aandacht wil vragen voor het werk van de Stichting ALS. Zij proberen zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. De mensen rondom mijn collega gaan samen op 12 juni a.s. de Tour du Frans rijden, als onderdeel van de Tour du ALS. Zij zamelen daarmee geld in voor de Stichting ALS.
Vandaar mijn oproep, als het kan en als je wilt, bezoek de site https://www.tourduals.nl/fundraisers/frans-hurkmans.
En geef.
Machteld Berkelmans 
Je zal het maar tegenkomen in je levenswandel; ALS als diagnose! Een eindfase, een niet te benijden finish. Verschrikkelijk zo’n vooruitzicht. Het wordt vaak weggewuifd als een ver-van-mijn-bed-show, zonder medeleven……. totdat je zelf een dergelijke diagnose over je afgeroepen krijgt. Tja, dan is het schrikken en realiseer je je pas wat dit betekent, ALS.
Ik wens Frans veel sterkte toe in deze reeds verloren strijd. Een mix van dapperheid met optimisme kan dit ‘levenslot’ draaglijk maken! Aandacht en mededogen ook.
LikeLike