Je partner verliezen is verschrikkelijk. Ik weet het. Maar je partner beetje bij beetje verliezen, iedere dag weer wat meer, dat is een hel. Ik zie het in mijn omgeving gebeuren. Een man, een collega, in de bloei van zijn leven, krijgt de diagnose ALS. Dat is geen diagnose, dat is een doodvonnis. Je hele leven wordt op zijn kop gezet. En niet alleen dat van jezelf, ook het leven van je partner, je kinderen, je familie. Vreselijk.

En wat doe je dan? Hoe ga je daar mee om? Je kunt in een hoekje gaan zitten kniezen maar daar wordt het allemaal niet prettiger van. Je kunt doen of er niks aan de hand is en gewoon doorgaan, maar dan word je door de werkelijkheid ingehaald. En het gaat langzaam maar het gebeurt wel. Wat je gisteren nog normaal vond, is vandaag een strijd. Ik kan me zomaar voorstellen dat je gevoel van eigenwaarde een enorme deuk oploopt. Want langzaam maar zeker wordt je zelfstandigheid je volledig afgenomen. In het begin kun je je er nog met een kwinkslag uitredden. Tot het moment komt dat dat niet meer kan en dat je voor de meest eenvoudige zaken hulp moet vragen.

Wat moet het voor een partner afschuwelijk zijn om dat te zien gebeuren. Je denkt toch altijd dat je samen oud zult worden. Je maakt plannen ‘voor straks, als we oud zijn.’ En je weet in je achterhoofd wel dat het niet iedereen gegeven is, maar dat gebeurt alleen bij andere mensen. Niet bij jou. Tot het noodlot een dikke streep zet door alle plannen. En waarom, geen idee, ik denk dat het gewoon dikke pech is. Want door alles dat ik heb meegemaakt en om me heen zie, ben ik er steeds meer van overtuigd geraakt dat heel veel ‘stomme pech’ is. Natuurlijk zijn er dingen die je niet moet doen als je oud wilt worden maar dat is nog altijd geen garantie. Je moet geluk hebben.

Dat klinkt misschien wat simplistisch maar als een gelukkig mens, met een mooi gezin waar hij alles voor overheeft, zomaar ineens wordt getroffen door een ziekte waar nog altijd geen medicijn voor gevonden is, dan is dat heel oneerlijk.

Vandaar dat ik aandacht wil vragen voor het werk van de Stichting ALS. Zij proberen zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. De mensen rondom mijn collega gaan op 13 juni a.s. de Tour du Frans rijden, als onderdeel van de Tour du ALS. Zij zamelen daarmee geld in voor de Stichting ALS. Vandaar mijn oproep, als het kan en als je wilt, bezoek de site https://www.tourduals.nl/fundraisers/frans-hurkmans. En geef.

Voor mensen die nu al deze ziekte hebben, komt een doorbraak misschien te laat. Maar laat het dan in ieder geval voor hun kinderen zijn.