ALS

Je partner verliezen is verschrikkelijk. Ik weet het. Maar je partner beetje bij beetje verliezen, iedere dag weer wat meer, dat is een hel. Ik zie het in mijn omgeving gebeuren. Een man, een collega, in de bloei van zijn leven, krijgt de diagnose ALS. Dat is geen diagnose, dat is een doodvonnis. Je hele leven wordt op zijn kop gezet. En niet alleen dat van jezelf, ook het leven van je partner, je kinderen, je familie. Vreselijk.

En wat doe je dan? Hoe ga je daar mee om? Je kunt in een hoekje gaan zitten kniezen maar daar wordt het allemaal niet prettiger van. Je kunt doen of er niks aan de hand is en gewoon doorgaan, maar dan word je door de werkelijkheid ingehaald. En het gaat langzaam maar het gebeurt wel. Wat je gisteren nog normaal vond, is vandaag een strijd. Ik kan me zomaar voorstellen dat je gevoel van eigenwaarde een enorme deuk oploopt. Want langzaam maar zeker wordt je zelfstandigheid je volledig afgenomen. In het begin kun je je er nog met een kwinkslag uitredden. Tot het moment komt dat dat niet meer kan en dat je voor de meest eenvoudige zaken hulp moet vragen.

Wat moet het voor een partner afschuwelijk zijn om dat te zien gebeuren. Je denkt toch altijd dat je samen oud zult worden. Je maakt plannen ‘voor straks, als we oud zijn.’ En je weet in je achterhoofd wel dat het niet iedereen gegeven is, maar dat gebeurt alleen bij andere mensen. Niet bij jou. Tot het noodlot een dikke streep zet door alle plannen. En waarom, geen idee, ik denk dat het gewoon dikke pech is. Want door alles dat ik heb meegemaakt en om me heen zie, ben ik er steeds meer van overtuigd geraakt dat heel veel ‘stomme pech’ is. Natuurlijk zijn er dingen die je niet moet doen als je oud wilt worden maar dat is nog altijd geen garantie. Je moet geluk hebben.

Dat klinkt misschien wat simplistisch maar als een gelukkig mens, met een mooi gezin waar hij alles voor overheeft, zomaar ineens wordt getroffen door een ziekte waar nog altijd geen medicijn voor gevonden is, dan is dat heel oneerlijk.

Vandaar dat ik aandacht wil vragen voor het werk van de Stichting ALS. Zij proberen zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. De mensen rondom mijn collega gaan op 13 juni a.s. de Tour du Frans rijden, als onderdeel van de Tour du ALS. Zij zamelen daarmee geld in voor de Stichting ALS. Vandaar mijn oproep, als het kan en als je wilt, bezoek de site https://www.tourduals.nl/fundraisers/frans-hurkmans. En geef.

Voor mensen die nu al deze ziekte hebben, komt een doorbraak misschien te laat. Maar laat het dan in ieder geval voor hun kinderen zijn.

Dat ze dat durft…..

Kaatje is soms echt heel ondeugend. Dat ziet hij wel. Ze doet dingen die hij nog nooit gedurfd heeft. En hij is toch echt geen bangerik. Hij heeft best ook al vaak op zijn kop gehad. Maar dat was meestal omdat hij op de camping ook graag bij andere mensen ging kijken terwijl hij eigenlijk op zijn eigen plaatsje moest blijven. Alleen de dingen die Kaatje doet, poeh. Ze loopt niet meer weg als het vrouwtje roept, dat scheelt dan wel weer.  

Toch is echt goed luisteren nog niet haar sterkste kant. Zeker in de tijd dat ze loops was. ‘Bananen in haar oren,’ zei het vrouwtje. Dat snapte hij niet, hij zag geen bananen. Hij dacht wel dat het vrouwtje bedoelde dat Kaatje niet luisterde maar helemaal zeker wist hij het niet. Een keer was ze wel weggelopen toen ze naar bed gingen. Ze wilde niet in de bench en ging zich achter in de tuin verstoppen. Toen het vrouwtje alle lichten had uitgedaan en gewoon naar boven was gegaan, kwam ze toch maar weer naar binnen. Buiten slapen is ook niet zo fijn. 

Maar het ergste was toch wel laatst. Het vrouwtje had bezoek gehad en dan zet ze meestal wel wat hapjes op tafel. Kaatje en hij hadden ook een stukje worst gehad dus dat was wel lekker. Toen de gasten weggingen en het vrouwtje mee naar de voordeur liep, vergat ze haar stoel onder de tafel te schuiven. En oh, echt, Kaatje sprong op de stoel en daarna op de tafel en ging gewoon de overgebleven worstjes opeten. Dat kan echt niet, dat snapt toch iedereen. En ze stond er nog gewoon toen het vrouwtje terugkwam. Oei, toen werd ze toch wel aan haar nekvel naar haar bench gebracht. Het vrouwtje mopperde echt. Ze trok wel een heel raar gezicht erbij, net of ze een lach in moest houden. Maar dat zal wel niet, ze zal toch echt wel boos zijn geweest. Kaatje moest tenminste nog wel even in de bench blijven. Hij had zelf ook wel een stukje worst gelust maar zelfs hij kreeg niks. Kaatjes schuld, dat weet hij zeker. 

Onvoorstelbaar, dat kind. Hij weet niet of het ooit nog goed komt. ‘Er zit maar één ding op,’ zoals een zus van het vrouwtje altijd zegt, ‘heel veel van houden 😊.’ 

Winterweer

Heerlijk. Ik ga nooit meer schaatsen na het laatste debacle waarbij ik mijn schouder brak. Maar het winterweer was toch een verademing vergeleken bij alle regen die we hebben gehad. Ik kreeg er spontaan meer energie van. Lekker naar buiten met de honden. Zonder hun verwijtende blikken, ‘moeten wij echt in al die nattigheid, dat geloof je toch niet zelf.’ Niet die vieze hondenpoten binnen omdat je ze wel kunt afdrogen maar toch niet helemaal schoon krijgt. Nee, doe mij dan maar vorst met een zonnetje.

Wat ik dan wel weer heel grappig vind, is de manier waarop wij in Nederland reageren op kou. Op een gegeven moment werd er code geel afgegeven omdat het -5 graden was maar de gevoelstemperatuur kon wel -20 graden zijn. Poeh. In de tijd dat mijn maatje werkte en veel buiten was, hield hij er gewoon rekening mee. Hij had goede kleding, thermo-ondergoed en als het niet ging, ging hij gewoon lekker bij de kachel zitten. Wachten tot het wat warmer werd. Ik heb hem vaker horen klagen over regen dan over kou. Maar het lijkt wel of we tegenwoordig van alle weersomstandigheden een probleem moeten maken. Als het regent, kan het water niet weg. Wat onze eigen schuld is want bijna iedereen heeft zijn tuin helemaal volgetegeld. Als het koud is, moeten we allemaal naar binnen anders raken we onderkoeld. En als in de zomer de temperatuur boven de 25 graden durft te komen, moeten we en masse in de airco. Hoewel, dat is ook weer niet zo goed want als je die niet goed schoonmaakt, kunnen daar bacteriën in gaan wonen. En dat is ook weer niet zo fris.

Soms zijn wij Nederlanders echte zeurpieten.

Ik hoorde een mevrouw op de radio, die woont in Zweden. En die zei, ‘we hebben hier ’s nachts temperaturen gehad van -20 graden. Dat is heel koud. Maar ja, dan ga ik gewoon iets minder lang wandelen met de hond. Lekker dik ingepakt. Het is winter, weet je.’ En daar sluit ik me helemaal bij aan.

Verjaardag

Op 2 januari is mijn moeder jarig. Als er een dag in het jaar is wanneer je niet jarig wilt zijn, dan is het op 2 januari. Iedereen is blij dat de feestdagen voorbij zijn en dat je weer normaal kunt gaan doen. Niet zoveel eten, niet steeds gebak bij de koffie en ’s avonds toastjes op tafel. En dan komt mijn moeder.

“Lusten jullie een stukje taart?”

“Oh nee mam, echt niet, ik kan geen taart meer zien.”

Later op de avond komt er uiteraard wat lekkers op tafel. Mijn moeder vindt het belangrijk dat je niks tekort komt.

“Pak een toastje, of een stukje kaas.”

Al zuchtend pak je dan maar iets want het is natuurlijk ook supersneu om mama met al haar spullen te laten zitten.

Dit jaar heb ik het anders aangepakt. Ik heb een snipperdag genomen en ben ’s morgens gegaan. Want dan komt de familie. Nou ja, de enkele oom en tante die er nog zijn want mijn moeder werd 87 jaar oud. En dan heb je al heel weinig meer te vertellen, qua familie. Wel fijn dat ze komen, dat wel. En natuurlijk kwamen er ook vriendinnen. Oude dames die in hetzelfde senioren-appartementengebouw wonen waar mijn moeder woont. Ik had me er al op verheugd. Want die dames drinken een kopje koffie omdat het zo hoort. Met het bijbehorende gebakje. Maar zetten toch om 11.00 uur wel in op iets sterkers. Een likeurtje of een advocaatje gaat er dan wel in. Daar kan ik echt van genieten. Want wat hebben de dames te verliezen. Ze zijn allemaal behoorlijk op leeftijd, kunnen te voet naar huis, wat houdt hen tegen. Mijn moeder doet lekker mee, die is toch gewoon thuis dus dat moet kunnen.

“Wil jij ook wat?”

Nou griezel ik van advocaat en likeur vind ik ook over het algemeen heel vies maar mijn moeder heeft altijd wel ergens een fles port verstopt. Dus zat ik aan het eind van de ochtend aan een glaasje te nippen. Lekker. Ach, en één glaasje mag best. Tenslotte had ik me voorgenomen ’s middags een eind te gaan lopen met de honden. Want ook ik heb met Kerst meer gegeten dan normaal.

Mijn zussen losten mij af bij mijn moeder. Ook zij kennen het ritueel. En genieten er van, dat weet ik zeker.